"Der behinderte Gott"

Unser Sohn Severin wird im nächsten Monat 28 Jahre alt und gehört seit ziemlich genau 26 Jahren zur Lutherkirche. Hier wurde er am Martinsabend getauft – zusammen mit unserer ältesten Tochter Stella und hier wurde er vor 13 Jahren konfirmiert. Severin ist das, was man geistig behindert nennt, das heißt, er kann nicht so gut abstrakt denken, und hat beispielsweise nicht gelernt, zu rechnen, lesen und zu schreiben.

Ich will Euch heute nicht davon berichten, was er nicht kann, auch nicht davon, was er kann, denn das ist in der Tat eine Menge. Alida (Prädikantin Alida Pisu) und Anna (Pfarrerin Anna Quaas) haben mich gefragt, welche Erfahrungen uns das Leben mit Severin gebracht hat. Im Gespräch mit ihnen habe ich das so zusammengefasst: „Es ist nicht schön, ein behindertes Kind zu bekommen, aber es ist schön, eines zu haben.“

Warum es nicht schön ist, ein behindertes Kind zu bekommen, kann sich sicher jeder vorstellen. Ich habe einen schwarzen Berg vor mir gesehen, als ich von Ärzten die Diagnose hörte. Was würde mit uns geschehen? Würden wir jetzt Zeit unseres Lebens mit einem infantil erscheinenden Sohn an der Hand durch die Straßen marschieren müssen? Müsste sich jetzt alles in der Familie um ihn drehen? Würde Severin nie sprechen lernen, immer nur auf Hilfe angewiesen sein? Und: was würden die anderen denken, die kluge, erfolgreiche Kinder haben? Mir war es peinlich, einen geistig behinderten Sohn zu haben und ich hatte – aus heutiger Sicht – irrationale Ängste. Mein Mann ging mit der Eröffnung, die uns ungefähr zu Severins zweiten Geburtstag gemacht wurde, offensiver um. Er war zunächst einmal wütend, dass eine Amtsärztin uns die Diagnose, die wir nicht hatten wahrnehmen wollen, schonungslos an den Kopf knallte und dachte dann: „Denen zeigen wir es“….

Die Diagnose in ihr Gegenteil verkehren, konnten wir nicht, aber wir konnten versuchen zu zeigen, dass vieles geht, auch wenn man geistig behindert ist oder in der Familie mit einem geistig behinderten Kind lebt. Und jetzt beginnt der Teil, den ich damit überschreiben möchte, dass es schön ist, ein behindertes Kind zu haben.

Schön war es, dass wir sehr viele Menschen trafen, die ihn professionell und liebevoll förderten. Schön war es, dass wir für Severin in Bonn eine Waldorfschule fanden, die auf „seelepflegebedürftige Kinder“ spezialisiert war und uns ein wunderbares tragfähiges Netzwerk bot. Heute lebt Severin in einer anthroposophischen Lebensgemeinschaft im Siegkreis, dem Eichhof, und arbeitet dort als Töpfer. Außerdem ist er Schauspieler, Haussprecher, im Chor, im Männerkreis, im Kunstkurs, in der Wandergruppe – sein Leben im Eichhof scheint fast nur aus schönen Ereignissen zu bestehen, die er wie selbstverständlich genießt. Severin hat keinen Selbstzweifel, er mag sich und mag andere Menschen – und dass die ihn auch mögen, stellt er nie in Frage. Von seiner Unbefangenheit haben wir alle – seine Eltern und seine drei Geschwister – eine Menge gelernt. Gelernt haben wir auch von seiner absoluten Zuverlässigkeit und „Geordnetheit“, er vergisst nie einen Termin, den er hat und hat beispielsweise noch nie Handschuhe oder ähnliches verloren, was bei unseren anderen Kindern (und uns) an der Tagesordnung ist. Ein Leben in festen Bahnen ist für ihn ein Geländer, das ihn hält und vor Überforderung schützt. Er weiß, was ihm gut tut.

Ich möchte noch kurz erzählen, wie viel ihm und uns hierbei die Lutherkirche bedeutet. Wie gesagt, hier wurde er getauft, hier ging und geht er gerne zu Gottesdiensten, hier war er in einer Kindergruppe, die damals von Tom Koch geleitet wurde. Seine Konfizeit war für uns ideal, denn die Gemeinde hatte ihm eine Konfibegleiterin zur Seite gestellt, die ihn während des Unterrichtes unterstützte und auch den anderen Jugendlichen half, ihn besser zu verstehen und einzubeziehen.

Mit Severin den Gottesdienst zu besuchen heißt, sich auf Überraschungen gefasst machen zu müssen. Auch wenn er, bedingt durch sein Leben auf dem Eichhof, nicht mehr allzu oft am Sonntagmorgen die Gelegenheit dazu hat, am Gemeindegottesdienst teilzunehmen, freut er sich immer, wenn wir leider viel zu selten um 11:00 Uhr in Bayenthal aufs Fahrrad steigen und zur Lutherkirche fahren. Am liebsten dann, wenn Hans (Pfarrer Hans Mörtter) den Gottesdienst hält, denn ihn kennt er am längsten und mit ihm eröffnet er immer gerne und lautstark einen Dialog. Gerne spricht er auch Thomas (Kantor Thomas Frerichs) direkt an – für ihn ist er der Thomas Musikus. Beide gehen super mit Severin um und wir freuen uns, dass er auch von den Gemeindemitgliedern keine vorwurfsvollen oder verständnislosen Blicke erhält.

Mein Fazit: wir haben Glück gehabt. Glück, dass unser Sohn trotz seiner zweifellosen Beeinträchtigung in einer Umgebung hat aufwachsen können, die ihm eine Entfaltung auf seine ganz eigene Art erlaubte. Dafür sind wir dankbar – ich denke, Severin hat seinen ganz eigenen Schutzengel, den Gott für ihn ausgesandt hat.

Um das Bild von unserem Severin noch zu vervollständigen, erzähle ich auch aus meiner, der Perspektive der kleinen Schwester, wie ich das Leben mit Severin empfinde. Ich spreche sicherlich auch für meine zwei weiteren Geschwister. Stella ist 30 und unsere Älteste, Severin ist mit 27 der Zweitgeborene, ich bin Senta, 23 Jahre alt und Sebastian ist der Jüngste mit 16.

Die Ängste, von denen meine Mutter berichtet, hatte ich nie. Für mich war Severin völlig normal und mein großer Bruder. Meine Eltern haben auch keine Sätze wie „Senta, du musst Verständnis zeigen. Unser Severin kann doch vieles nicht so gut“ fallen lassen. Erst Kinder im Kindergarten – sie hatten womöglich mit ihren Eltern darüber gesprochen – sagten mir, dass Severin nicht wie andere große Brüder ist. Doch auch das hat mich nicht an ihm zweifeln lassen. Vielleicht auch, weil Severin sich selbst nie infrage gestellt hat.

Aber als ich ihn dann geistig überholte, habe ich immer deutlicher gemerkt, dass Severin sich doch von anderen großen Brüdern unterscheidet und hilfsbedürftiger ist. Er konnte halt vieles nicht so gut wie andere Kinder, brauchte mehr Zuwendung von meinen Eltern. Manchmal war er in der Öffentlichkeit auch etwas peinlich, weil er teilweise nicht die richtige Distanz hält. Aber dass man sich über jeden großen Bruder mal ärgert, ist wohl auch wiederum normal…
Doch genauso habe ich ihn auch bewundert, wäre gerne auf seine besondere Waldorfschule in Bonn gegangen und hätte an seinen Ferienfreizeiten teilgenommen. Und als wir das erste Mal mit ihm in den Eichhof gefahren sind, die Lebensgemeinschaft, in der er heute lebt, – er war damals wohl zwölf und ich acht Jahre alt – habe ich zu meiner Mutter gesagt, dass ich auch gerne behindert wäre, um in so einer schönen Umgebung zu leben. Ich habe somit natürlich schon den Unterschied zu mir und meinen übrigen Geschwistern gesehen, aber eher dies nicht als Defizit betrachtet, sondern das Spezielle an Severin bewundert.

Wir sind alle froh, dass Severin heute sein eigenes und von uns unabhängiges Leben führt, seinem Beruf und zahlreichen Hobbys nachgeht. Dies ist nicht nur für ihn und seine Entwicklung wichtig, sondern auch für meine Geschwister und mich eine große Beruhigung. Denn natürlich wissen wir auch, dass wir lebenslang die Verantwortung für Severin tragen werden. Wir versuchen ihn dabei in unsere Mitte zu nehmen und nicht als den behinderten Bruder, der uns gesunden Geschwistern gegenübersteht, zu betrachten.

Wenn ich Fotos sehe, auf denen ich neben anderen Menschen stehe, kriege ich einen Schrecken und denke: „Guck mal, wie klein du bist. Wie ein Kind! Das gibt’s doch nicht.“ Mich überrascht das immer wieder, weil ich mich nicht so klein fühle. Ich fühle mich aber schon als Mensch mit gesundheitlichen Einschränkungen. Als ich Kind und Jugendliche war, fühlte ich mich auch als Außenseiterin und habe mich geschämt, „anders“ zu sein. Denn dass ich anders war, merkte ich an Blicken und Bemerkungen, an Tuscheln und Grinsen. Aber meine Jugend in den 60er und 70er Jahren, das waren ja auch ganz andere Zeiten als heute. Weder von Integration, geschweige denn von Inklusion war damals die Rede. Da wurden behinderte Menschen oft noch als „Krüppel“ bezeichnet, ein Wort, bei dem ich immer zusammen zuckte und als eine Patentante mal zu mir sagte: „Wenigstens bist du intelligent!“, war das zwar gut gemeint, aber…

Wer eine körperliche Behinderung hat, der hat auch eine Patientengeschichte. Bei mir reichte sie vom jahrelangen Schlafen im steinharten Gipsbett über ebenso jahrelanges Tragen eines sehr einengenden Korsetts bis hin zu der Frage: Operation: Ja oder nein? Das war eine Frage, deren positive Beantwortung auch eine Querschnittslähmung hätte bedeuten können. Bei Operationen an der Wirbelsäule weiß man nie, ob sie gut gehen. Da bin ich meiner Mutter heute noch dankbar, dass sie sich gegen die OP entschieden hat. Dankbar bin ich ihr und meiner Familie auch dafür, dass sie mich unterstützt und begleitet haben. So gut sie es konnten. Denn natürlich stellt es an eine Familie besondere Anforderungen, wenn ein Familienmitglied behindert ist, auf Hilfe angewiesen oder wie bei mir, wenn das Kind regelmäßig zum Arzt, zum Krankengymnasten oder sonst wohin gebracht werden muss.

Aus Kindern werden Erwachsene. Ich habe Abitur gemacht, studiert und während meines Studiums wilde Zeiten in einer Berliner Kommune hinter mich gebracht. Ab da habe ich angefangen, mich zu verändern und Selbstbewusstsein zu entwickeln. In der Kommune habe ich damit begonnen, Theater zu spielen. Der Gedanke daran erschien mir erst mal ganz abwegig, weil ich im Kopf hatte: „Man muss schön sein, um auf der Bühne stehen zu können.“ Ich und schön? Ich hatte damals ellenlange Haare, weil ich hoffte, dass man den Buckel nicht sieht. Heute kommt mir das absurd vor, aber ich war – nach stetiger Ermunterung durch meine Mit-Kommunarden – dann doch auch radikal genug, mir die Haare kurz zu schneiden und zu mir und zu meinem krummen Rücken zu stehen. Dass Rücken auch was mit „Rückgrat zeigen“ zu tun hat, ist mir erst später bewusst geworden.

Es gibt Punkte im Leben eines Menschen, an dem sein Leben eine neue Richtung nimmt. Einen suche ich mal heraus und gehe zurück in das Jahr 2000. Ich suchte eine Wohnung und fand sie am Martin-Luther-Platz 19, gegenüber der Lutherkirche. Die Wohnungsbesichtigung werde ich nie vergessen. Ich stand in dem kleinen Appartement, guckte aus dem Fenster auf den Spielplatz der Loreleyschule und dachte: „Ja, vielleicht habe ich noch was zu lernen. Aber dann ist es leicht und spielerisch und den göttlichen Beistand, den habe ich auch im Rücken.“

Für mich war und ist es sehr wichtig, mich von Gott getragen zu wissen. So vieles liegt nicht in unserer Hand. Wenn ich mit Ärzten spreche, reden die von Werten und Diagnosen. Und sie gucken irritiert, wenn ich dann von anderen Werten spreche als sie. Ist mir aber völlig egal, weil ich lebe und zwar glücklich und zufrieden. Trotz meiner Einschränkungen. Denn was behinderte Menschen wirklich behindert, sind meiner Meinung nach keineswegs ihre körperlichen oder geistigen Einschränkungen. Für mich sind es die sozialen Benachteiligungen. Seien es Ausgrenzungen, Diskriminierungen oder so simple Dinge wie, dass beispielsweise behinderte Menschen, die in einer Behindertenwerkstatt arbeiten, dafür nur einen Hungerlohn bekommen. Ohne Moos nix los…

Gott sei Dank habe ich alles, was ich brauche. Insbesondere ein soziales Netzwerk, das ich mir im Laufe der Jahre hier in dieser Gemeinde aufbauen konnte. Mit wunderbaren Menschen, die ich sehr schätze und denen ich mich sehr verbunden fühle. Sie sind für mich Seelenbegleiter und den einen oder anderen davon braucht jeder Mensch. Um sich angenommen und geachtet zu fühlen. Um sich entwickeln und wachsen zu können. Das sind Werte, an denen ich mich orientiere. Die ich auch weiterzugeben versuche. Denn irgendwann hatte ich in gewisser Weise am Martin-Luther-Platz 19 ausgelernt und war zwar immer noch der Mensch, der Fragen stellte, konnte mittlerweile aber auch Antworten geben. Geholfen hat mir da sicherlich meine innere Fähigkeit, mich schnell und gut auch auf schwierige Situationen einstellen und mit ihnen umgehen zu können. Ich verfüge über das, was man die „Stehauf-Männchen“-Qualitäten nennt. Und damit ist man gut ausgerüstet für das Abenteuer Leben.

Zum Abschluss eine kleine Anekdote. Vielleicht erinnert sich manch einer an Herrmann Götting, ein Kölner Original, der vor zehn Jahren gestorben ist. Er war äußerst exzentrisch, flanierte immer in wallenden Gewändern, nicht zu übersehendem Hut auf dem Kopf und mit einem Hund durch die Stadt. Irgendwann sagte ich mal zu ihm: „Oh weh, mein Buckel!“ „Was, Sie haben einen Buckel?“ „Ja, sicher, am Rücken, haben Sie ihn noch nicht gesehen?“ „Nein, wie denn? Ich gucke Menschen nur ins Gesicht, nicht auf den Rücken!“

Zum Behindert-Sein kommen häufig noch erschwerend die Sprüche der anderen hinzu. Im Laufe ihres Lebens, schreibt Nancy Eiesland, musste sie sich einiges anhören. Nancy Eiesland ist eine US-amerikanische Theologin und Professorin für Religionssoziologie – und von Geburt an behindert.

Ich hörte, so erzählt sie: „Du bist besonders in Gottes Augen“ und dass Gott mir die Behinderung gab, um meinen Charakter zu entwickeln. Aber im Alter von sechs bis sieben Jahren war ich überzeugt, dass ich nun genug Charakter für mein ganzes Leben hätte. Ich hörte: „Sorge dich nicht um dein Leiden und deine Schmerzen hier. Im Himmel wirst du gesund gemacht werden.“ Als von Geburt an Behinderte begann ich also zu glauben, dass ich mich im Himmel selbst nicht wiedererkennen würde und Gott mich vielleicht auch nicht.

Alle diese Sprüche und Erklärungen halfen ihr nicht. Ein Schlüssel zum Verstehen wurde für sie ein Text aus dem Lukasevangelium, der ganz am Ende der Geschichte Jesu überliefert ist (Lukas 24, 36-39a).

Darin heißt es:
„Als sie aber davon redeten, trat er selbst, Jesus, mitten unter seine Jünger und sprach zu ihnen: ‚Friede sei mit euch!‘ Sie erschraken aber und fürchteten sich und meinten, sie sähen einen Geist. Und er sprach zu ihnen: ‚Was seid ihr so erschrocken, und warum kommen solche Gedanken in euer Herz? Seht meine Hände und meine Füße, ich bin’s selber. Fasst mich an und seht…'“

Gerade an seinen Wunden wird Jesus erkannt, an seinem Körper, der nicht makellos ist. Dieser Text war die Entdeckung für sie: Der auferstandene Christus – erkennt die von Geburt an behinderte Nancy Eiesland – ist beides: Göttlich und behindert. „Der Urgrund christlicher Theologie“, schreibt sie, „ist die Auferstehung Jesu Christi. Dennoch wird der Auferstandene selten erkannt als Gottheit, deren Hände, Füße und Seite die Zeichen deutlicher körperlicher Versehrtheit tragen. Der auferstandene Christus der christlichen Tradition ist ein behinderter Gott“.

Im Zentrum des Christentums – und das ist wirklich wesentlich – steht nicht ein perfekter Gott und einer, bei dem alles glatt läuft. Sondern jemand, der Narben und Wunden trägt. Jemand, der Anteil nimmt am Leben von uns Menschen, der mitleidet und mitkämpft, um den Alltag zu bestehen. Jemand, der beides ist, göttlich und behindert. Gerade an seinen Wunden ist der auferstandene Christus erkennbar. „Seht meine Hände und meine Füße, ich bin’s selber“, sagt er seinen Jüngern. Durch seine Wundmale wird er erkannt.

Narben und Wunden gehören zu jedem Leben und unsere Aufgabe ist es, dieses eine Leben in die Hand zu nehmen.

„Leben ohne Limits. Wenn kein Wunder passiert, sei selbst eins“ – dieser Buchtitel stammt von Nick Vujicic, der ohne Arme und ohne Beine geboren wurde. Vier Schritte haben ihm geholfen, sein Leben fröhlich zu leben: Der erste, die Annahme seiner selbst; der zweite: Dankbarkeit für alles, was man empfangen hat; der dritte: eine positive Sichtweise der Einschränkung und das Entwickeln von Perspektiven für das eigene Leben und schließlich das Teilen des Guten und des Schlechten mit vertrauenswürdigen Menschen.

Wenn kein Wunder passiert, sei selbst eins: Leben, unser einziges von Gott geschenktes Leben, will gelebt werden, ob mit oder ohne Behinderung.